根据国家医保局最新公布的消息，2025年新版国家医保目录正式实施，共新增91种药品，其中罕见病用药超过20种，涵盖脊髓性肌萎缩症、法布雷病等重大疾病。此次调整首次将多种高值罕见病治疗药物纳入国家医保支付范围，部分药品降价幅度超过50%。专家表示，这标志着我国罕见病保障体系迈出关键一步，将惠及数十万罕见病患者及其家庭。医保目录的扩容不仅降低了患者自费比例，也推动了医疗机构对罕见病的早期诊断和规范化治疗。下一步，国家将继续完善罕见病用药的医保准入机制，探索多层次保障模式。
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